2008 augusztusában Szarka Tünde épp fesztiválozni indult volna, amikor felhívták a kórházból: két apró rögöt találtak a tüdejében, perifériás területen. Az orvos ugyan jelezte, hogy ez csak mikroembolizáció, de azért kérte, legyen kedves a csomagjával ne a fesztiválra, hanem a budakeszi tüdőklinikára bevonulni. Így kezdődött…

Leiden mutáció

A Leiden-mutáció egy genetikai eredetű véralvadási zavar, neve felfedezésének helyéről származik. A mutáció miatt egy aktivált véralvadási faktor - az V. faktor - fehérjeláncát az aktivált protein C (APC) nevű enzim nem képes bontani. Az alvadást elősegítő faktorok bomlásának lassulása következtében a betegeknek fokozottan alvadékony a vére, így trombózisra - azaz vérrögképződés okozta érelzáródásra - hajlamosak.

Egy reggeli ájulást követően döntött úgy, hogy végére jár a problémának, végül egy neurológusnak jutott eszébe, hogy mellkas CT-t kérjen, hogy kizárják a tüdőembóliát. Az eredmény megdöbbentő volt, az okok viszont máig homályosak. Vélhetően egyfajta hajlam tehető felelőssé a történtekért, az orvosok Leiden-mutáció után kutatnak, de azt máig sem sikerült egyértelműen kizárni.  Fény derült viszont egy nem régóta kimutatható elváltozásra - az úgynevezett antifoszfolipid szindrómára - ami egyfajta alvadékonysági zavar. „Ez talán sosem okozott volna problémát, ha nem szedem hat évig a Diane35 nevű fogamzásgátlót, amelyet fél évig sem lett volna szabad. Véletlenek pedig nincsenek, valószínűleg akaratlanul is kihívtam magam ellen a sorsot, a nőgyógyász pedig egyszer sem figyelmeztetett!” – vélekedik Tünde, akinek az átlagnál talán könnyebben sikerült feldolgoznia, hogy élete hátralévő részében gyógyszert kell szednie. „Egy angliai ösztöndíj bánta ezt az egészet, de ott és akkor, a kórházban, amikor mindenről pár óra leforgása alatt kellett dönteni, annyira egyszerűnek tűnt az egész. Ösztöndíj, foglalt út, albérlet és egy merőben más élet ígérete: kuka. Most ez a feladat.”- mondta, habár a tudat, hogy egy csapásra „gyógyszerfüggővé” vált, nem teszi boldoggá. „Az alternatívákon azóta is agyalok, mert orvosban vakon bízni nem tudok, a  Syncumartól pedig tartok.”

 

Kicsit több türelem és zsebkendő

 

A  remény egyelőre erősebb benne, hogy egyszer negatívba fordul minden érték, aminek kell, s kiderül: nincs is semmi baja. A balesetek, a gyógyszerek és az étkezi szokások ugyan külön figyelmet érdemelnek, de ma már tudja, semmivel sem szörnyűbb, mint egy allergia, vagy a rövidlátás. Extrém sportokat űz, közben pedig vigyáz magára, de nem extrémen. „Apróbb vágások, kis vérzések már voltak, de egyik sem bizonyult kezelhetetlennek. Csak kicsit több türelem és zsebkendő, amíg eláll a vérzés. Egyedül a sebészeti, fogászati beavatkozásokat kell tervezettebben kezelni. Bár az egészségügyi gépezet lomhasága miatt kizártnak tartom, hogy a gyógyszer ürülése miatt akár csak egy nappal is többet kellene várnom, például egy anyajegy leszedésére, mint bárki másnak.”

Étkezési szokások terén nem foglalkozik semmilyen ajánlással és tiltással. Felelőtlenség? Lehet. De úgy gondolja, amíg a teste jól reagál, és jól érzi magát, addig nincs baj. Gyógyszer-kölcsönhatások tekintetében orvosával konzultál, a többi, mint mondja, már az ő dolga. A rossz emlékű fogamzásgátlás és a gyermekvállalás azonban borús perceket idéz. „A fogamzásgátlás hormonális úton elképzelhetetlen. Tilos.  Kérdés persze, tenném-e valaha, ha lehetőségem is nyílna rá, azok után, „amit velem tett”. Így maradnak az alternatív módszerek, de nem bánom. Sokkal előbb kellett volna így döntenem. Akkor legalább a választási lehetőség megmaradt volna.”

 

Teherbe esni vagy sem?

 

Gyerekvállalás kérdésében nem nyugodt, bár állítja, ráér még. „Mikor átálltam a Syncumarra, az orvos ezzel kezdte: csak teherbe ne essen. Károsíthatja a magzatot. Majd pár hónap elteltével, amikor úgy tűnt, a gyógyszer életem állandó velejárója lesz, már más vélemény hangzott el ugyanazon orvos szájából: nem baj, ha teherbe esik, csak vegyük észre minél előbb, hogy készítményt válthassunk. Itt sérül nálam a fehér köpeny hitelessége.” Néha azonban elkeseredik, ha belegondol, mi lesz évek múlva, amikor még mindig szednie kell. Aggódik a lehetséges mellékhatások miatt.

Ellenőrzésre hathetente kéne járnia, de mivel mindig rendben vannak az értékek, előfordul, hogy csak negyedévente ellenőrizteti. A laborok malmai ugyanis lassan őrölnek, biztonságérzetét sokan javítana egy olyan szerkentyű, amellyel a vérnyomásmérőhöz hasonlóan maga mérhetné az INR értékét. Reméli, egyszer erre is lesz lehetőség. „Megúsznám a kórházban ácsorgást, a várakozást, arról nem beszélve, hogy azonnal tudnám az eredményt. Távoli álom, de talán nem lehetetlen…”

Szerző: trb85  2011.08.19. 07:52 3 komment

Címkék: fogamzásgátló trombózis labor embólia véralvadás tüdőembólia leiden mutáció vérrög syncumar véralvadásgátló protrombin alvadásgátló inr érték inr prothrombin antibébi

A bejegyzés trackback címe:

https://trombozis.blog.hu/api/trackback/id/tr633163419

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

brendex 2011.08.21. 16:31:32

És akinek van elég pénze, az meg tudja fizetni privátban a rendszeres és gyors vérvizsgálatot? Gondolom, igen... Hát ezért kell elérhetővé tenni mindenkinek egy olcsó készüléket, és nem múlnak életek az időn és a pénzen.

marand22 2012.06.19. 10:26:56

@brendex:
1. Lehet kapni INR mérő készüléket (CoaguCheck), az ára kb. 200000 HUF, egy stix hozzá 5-6000 HUF.
2. Elérhető ma már Mo.-on olyan véralvadásgátló (dabigatran, rivaroxaban), ami mellett nem kell vérvétel és diéta, egy hibája van, kb. 26000 HUF/hó az ára.
3. Terhesség alatt is szedhető kumarinszármazék (Syncumar, warfarin), arra kell vigyázni, hogy a 6. és a 12. hét között ne szedje, ill. a 36. hét után álljon le vele. Ezen időszakokban kis molekulasúlyú heparin adandó antiXa aktivitás meghatározása (heparinhatás ellenőrzése) mellett.
www.jogc.com/abstracts/full/201010_DrugsinPregnancy_1.pdf

trb85 2012.06.19. 10:39:11

@marand22: Az egészségnek ára van :) Mindenesetre köszönjük az infót!
süti beállítások módosítása